罕見病男嬰 一出生雙腳畸型及脊柱側彎 盡受手術折磨 未言棄盡顯頑強生命力

罕見病男嬰 一出生雙腳畸型及脊柱側彎 盡受手術折磨 未言棄盡顯頑強生命力

「罕見病」對父母而言應該是最不希望聽見的詞語。天下間有誰不想孩子能開心、健康成長?但現實教了我們這不是必然。台灣一個4、5個月大的男嬰自出生而來一直被罕見病折磨。脊椎側彎、手腳嚴重畸形、雙重腎、吞嚥困難、呼吸困難、聽力異常、疝氣 、 隱睪、髖關節脫位、癲癇等罕見病一次過存在於未夠半歲的BB身上。成年人得到這些病,也感到很痛苦,更何況只是年紀少少的BB?但這個BB比誰都頑強,經過一次又一次的手術,仍然努力生存。這個男孩的故事正好提醒大家,將來多難捱,也要努力生存。
撰文:Ruby |圖片:受訪者提供

母子首見面 罕見病徵嚇得媽媽心知不妙

喜得孩子,爸媽當然開心。剛開刀生產3日後,媽媽一張開眼睛,都想看見健康的孩子。可惜,這位母親張開眼睛,迷糊間看見的卻是一雙畸形、內彎的雙腳。自母子的首次見面,謙謙和爸媽將開展了漫長的復康之路。

罕見病
一雙畸形、內彎的雙腳,開展了漫長的復康之路。

謙謙媽媽看見孩子的狀況不理想,也把原本在月子中心休養的計劃改成在家休養,也讓謙謙繼續留院。如是者,正在休養的媽媽每天11點就打電話去醫院問狀況,心裏總是掛着:「你會越來越好的~我相信。」開始一同面對往後的復康挑戰。

罕見病
謙謙自出世後,身體狀況一直不理想,需以多種醫療器材維持生命。

罕見病纏身 3星期終甦醒

自出生,謙謙一直處於睡眠狀態,喝奶無力,需靠鼻胃管吸收。同時呼吸困難,以氧氣筒維生。此時媽媽也只以為謙謙只是比一般新生兒比較晚發育。更一直安慰「沒事的,媽媽等你!」但謙謙一睡就睡了3星期,比一般小孩遲了很多。謙謙甦醒了,但一家人也未能鬆懈,往後,還有很多疾病、情況需要努力捱過。首先,一家人就要從幫謙謙復健學起,也要學習鼻胃管餵食,抽痰、怎樣戴復健用具等,開始從數月,甚至數年的復康之路。

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謙謙一睡就睡了3星期,比一般小孩遲了很多。但哥哥和一家人都沒有放棄,一切陪他抗病。

兩個月大首次打石膏 進行雙腳矯正

又一場長久戰開始了,謙謙近2個月大時,首次打石膏,以矯正雙腳。在未來幾個月中,這個小男孩需要忍受痛苦,進行約6次的矯型。罕見病的出現,可能為謙謙帶來了異於一般孩子的勇氣和耐力。在打石膏時,一般小孩都會痛得哇哇大叫,哭過不停。唯謙謙瞓在手術床時,在沒打麻醉下進行,縱使血氧試過不穩定,但他比誰都勇敢,只是眉頭一鄒也沒有大哭大鬧地面對。終於經過多次的打、拆石膏後,他的腳底板已經可以往上伸了。加上打了四次石膏,一次鬆筋手術,再配合接下來24小時穿矯正鞋,但為了雙腳不會再內翻,謙謙就算雙腳刷破皮,也一直堅持。

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謙謙近2個月大時,首次打石膏,現已完成雙腳石膏矯型。
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為了雙腳不會再內翻,謙謙就算雙腳刷破皮,也一直堅持。

更多問題湧現 基因測試也找不出問題

本以為只是骨酪上出問題,怎料一個又一個問題接踵而來。每當謙謙飲奶,奶就如噴泉一樣四噴,連帶胃消化也出現問題。更曾經呼吸很弱,需以呼吸器呼吸。但謙謙仍然未有改棄,又開展了另一個復健關卡,由完全依賴呼吸機,到試著拿掉機器,再練習自主呼吸。不久,他由完全依賴到可以1小時沒戴,漸漸呼吸變得順暢很多,連帶活動力也變得比較好,進步神速。

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每當謙謙飲奶,奶就如噴泉一樣四噴,連帶胃消化也出現問題,現需使用鼻胃管吸取營養。

謙謙的雙腳矯型有顯著的成果,自主呼吸情況也進步了。但未來仍有另一個挑戰,其脊椎側彎情況蠻嚴重的,甚至壓迫到肺的擴張,未來需靠手術矯正。至於等了近3個月的基因測試,從染色體中也找不到罕見病的原因。不過關關難過,關關過。相信謙謙頑強的生命力,在不久的將來能像一般小孩一樣健康成長。

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更曾經呼吸很弱,需以呼吸器呼吸,但現在已進步到只在睡覺時使用呼吸機。

家人努力付出一路陪伴

數月的抗病之路,除了謙謙努力拼盡每一口氣,家人也一直陪伴在側。爸媽一時要申請補助,一時要申請身心障礙,三不五時又要帶謙謙回診,還要照顧哥哥。爸媽一直不想只把重心都放在謙謙身上,不想忽略了2歲哥哥的成長過程。有時間也要帶哥哥上公園跑跑彈彈,一起玩。在家,又要不停上網找謙謙罕見病的資料,但仍然沒有放棄。謙謙的故事,正是一家人愛的體現!
鳴謝受訪者:

罕病兒謙謙的成長過程

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