43歲鍾麗淇長女脊柱側彎被斷言不能走路 生命戰士不放棄 慢步前行

43歲鍾麗淇長女脊柱側彎被斷言不能走路 生命戰士不放棄 慢步前行

43歲鍾麗淇(Margaret)06年開始淡出幕前轉職教瑜伽,10年結婚、 生女成為人母。大女Isabella6個月大不幸確診患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome),發展遲緩、手腳無力、需要長期食藥抗腦瘤,醫生診斷後斷言不能走路,活不過2歲。然而,父母沒有因此放棄,更努力和她做治療,在6歲時可以扶著鐵架走路。早前,Isabella再遇上挑戰,確診患上脊柱側彎,全家人抱樂觀心態面對,陪伴她做脊椎護理。日前鍾麗淇在IG分享Isabella由爺爺扶著穩步前行的短片。

撰文:Sundaykiss 圖片:新傳媒圖片、鍾麗淇Instagram

半歲大時證實患上罕見基因病

鍾麗淇於2010年嫁給中意混血男友Nardone Ruggero,11年誕下愛女Isabella,但在半歲大時證實患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」。

鍾麗淇
Isabella,但在半歲大時證實患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(圖片來源:鍾麗淇)

Isabella確診患上脊柱側彎

鍾麗淇日前在IG透露,Isabella確診患上脊柱側彎,因為肌力不足,加上青春期令情況更嚴重。現在Isabella需要用支架輔助,每天會加強肌肉鍛煉,另外會一個星期做兩次脊椎護理、游水等。

鍾麗淇
Isabella確診患上脊柱側彎(圖片來源:鍾麗淇)

鍾麗淇分享女兒接受治療的片段,Isabella趴在手術椅上,被機器拍打背脊,但她沒有被嚇到反抗,表示堅強。媽媽形容她是勇敢的戰士公主。「我哋知道呢件事唔容易,但一定會盡我所能,為Isabella提供最好嘅協助,希望唔需要開刀做入侵性手術。」

鍾麗淇又表示現時Isabella每天會加強肌肉鍛煉,一個星期做兩次脊椎護理、游水等,全家亦陪伴在Isabella身邊,繼續堅強面對,希望可以做到最好:「我們知道這並非易事。我們一定會竭盡所能,讓Isabella不需要開刀。」

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Isabella趴在手術椅上,被機器拍打背脊,但她沒有被嚇到反抗,表示堅強。(圖片來源:鍾麗淇)

 

Isabella脊柱側彎慢步前行

全家人抱樂觀心態面對,永不放棄。媽媽在社交媒體分享女兒近況的影片,Isabella由爺爺扶著前行,慢步向前,臉上展露露微笑:「在女兒的人生歷險中歷盡艱辛,這個奇妙和充滿愛的家庭都給予無盡的支持!向我們的家庭送上敬意和親吻。(Couldn’t ask for a more amazing and loving family that is always there supporting and loving through life’s adventures!! And kudos and kisses to our four legged family for also)」

 

Isabella由爺爺扶著前行,慢步向前,臉上展露露微笑。(圖片來源:鍾麗淇)
Isabella由爺爺扶著前行,慢步向前,臉上展露露微笑。(圖片來源:鍾麗淇)

 

Isabella 9歲生日

在鍾麗淇的悉心照顧下,Isabella已經9歲,她為女兒準備了生日派對,更邀請一班家人好友一同參與。鍾麗淇在個人社交平台分享:「我的戰士公主生日快樂! 並感謝大家在週末為慶祝Isabella生日。這個生日會非常有趣! 我們終於可以唱歌K,Isabella開心得「爆炸」了!感謝各位對女兒的愛,而這些都是她值得擁有的!9歲生日快樂Isabella! 我愛你!」

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Isabella已經9歲生日(圖片來源:鍾麗淇)
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Margaret在個人社交平台分享:「我的戰士公主生日快樂! 並感謝大家在週末為慶祝Isabella生日。這個生日會非常有趣! 我們終於可以唱歌K,Isabella開心得「爆炸」了!感謝各位對女兒的愛,而這些都是她值得擁有的!9歲生日快樂Isabella! 我愛你!」(圖片來源:鍾麗淇)

 

鍾麗淇
(圖片來源:鍾麗淇)
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(圖片來源:鍾麗淇)

成為堅強樂觀的媽媽

患上「四號染色體缺損綜合症」的小孩全球僅約1,600宗,曾有研究指出,患上該病的人大多過不了兩歲。「四號染色體缺損綜合症」是罕有病,主要基因突變而成,不能預防,幸而現時產檢有得check。

其實Isabella出世時,與其他BB沒分別,可愛趣緻,直到六個月大時,Isabella發燒兼抽筋一個鐘,急忙送入瑪麗醫院ICU,一星期後再發燒抽筋,醫院經兩個月測試後,終得知是罕有基因病。Isabella確診初期,鍾麗淇承認自己備受煎熬情緒崩潰,一度收埋自己,停工又不願見朋友,醫生診斷後,斷言活不過兩歲。不過半年後,鍾麗淇很快就為了女兒站起來,還因此成立「BEYOND兒童特殊 需要基金」幫助病童和家庭。在鍾麗淇積極樂觀的照料下,Isabella現已9歲大。

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患上「四號染色體缺損綜合症」的小孩全球僅約1,600宗,曾有研究指出,患上該病的人大多過不了兩歲。(圖片來源:鍾麗淇)
成立「BEYOND兒童特殊 需要基金」幫助病童和家庭(圖片來源:鍾麗淇)
成立「BEYOND兒童特殊 需要基金」幫助病童和家庭(圖片來源:鍾麗淇)
Margaret成為堅強樂觀的媽媽(圖片來源:鍾麗淇)
Margaret成為堅強樂觀的媽媽(圖片來源:鍾麗淇)
Margaret亦未有被Isabella的罕見病嚇怕,更在2015年誕下細女Michela,一家四口溫馨相處。(圖片來源:鍾麗淇)
Margaret亦未有被Isabella的罕見病嚇怕,在2015年誕下細女Michela,一家四口溫馨相處。(圖片來源:鍾麗淇)

鍾麗淇:佢有佢條路

鍾麗淇早前接受訪問時指,Isabella雖然比同齡小孩發展慢,5歲時走路不穩,仍未懂得說話,唱歌也只能依依吖吖,不過鍾麗淇覺得家長對特殊童不應過分緊張:「佢有佢條路,個速度我等佢自己行,我會盡量鋪好條路俾佢。」鍾麗淇希望女兒能融入群體生活,除了讓女兒返特殊學校外,亦有返正常playgroup,「我會多啲帶佢出去,同我啲契女、朋友嘅小朋友一齊游水、參加生日派對,其他小朋友可以走來走去,我咪拖住佢行囉,一方面Isabella可以同人互動,而其他家長同小朋友都能明白到,有需要嘅小朋友,都係一個鍾意玩嘅小朋友。」

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Margaret早前接受訪問時指,Isabella雖然比同齡小孩發展慢,5歲時走路不穩,仍未懂得說話,唱歌也只能依依吖吖,不過Margaret覺得家長對特殊童不應過分緊張(圖片來源:鍾麗淇)

特殊童要融入社會,單是忍受別人的歧視目光已不容易,鍾麗淇憑着個人力量,盡力去改變別人對特殊童的睇法,「唔係話要去孤兒院、去特殊學校做義工,但最少當你見到一個家庭有特殊小朋友,唔好用有色眼鏡去望佢,唔好驚,同佢打吓招呼,佢未必答到你,但畀佢知道你係接受佢。」

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Margaret憑着個人力量,盡力去改變別人對特殊童的睇法,「唔係話要去孤兒院、去特殊學校做義工,但最少當你見到一個家庭有特殊小朋友,唔好用有色眼鏡去望佢,唔好驚,同佢打吓招呼,佢未必答到你,但俾佢知道你係接受佢。」(圖片來源:鍾麗淇)
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特殊童要融入社會,單是忍受別人的歧視目光已不容易(圖片來源:鍾麗淇)

鍾麗淇:特殊孩子 啟發你成為特別的人

鍾麗淇曾在Instagram上分享了一張圖片,內容是指:「並非有特殊需要的孩子,要由特別的人來照顧。而是一個有特殊需要的孩子,會啟發你成為一個特別的人。」

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「並非有特殊需要的孩子,要由特別的人來照顧。而是一個有特殊需要的孩子,會啟發你成為一個特別的人。」(圖片來源:鍾麗淇)

 

蝦碌媽媽親手整蛋糕

鍾麗淇曾在家為囡囡舉辦生日會,一家六口為Isabella送上暖暖的祝福。鍾麗淇還親手做了一個薄荷朱古力碎布朗尼生日蛋糕,可惜最後蛋糕不能從焗盤拿出,但是用心做出來的蛋糕一樣美味!從Isabella的眼神和笑容也看得出她很喜歡媽媽為她做的一切呢!

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Margaret還親手做了一個薄荷朱古力碎布朗尼生日蛋糕,可惜最後蛋糕不能從焗盤拿出,但是用心做出來的蛋糕一樣美味!(圖片來源:鍾麗淇)

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小戰士堅定自行走路

鍾麗淇沒有因囡囡的疾病而感到氣餒,反而繼續積極樂觀的面對囡囡的不幸。早前Isabella可以自己拿著扶助鐵架,一步一步走向媽媽。

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鍾麗淇在旁邊用 「Good job」、「Don’t worry」等說話鼓勵囡囡,最後Isabella也成功走完整個路程。(圖片來源:鍾麗淇)

片段中看到Isabella一步一步跟著媽媽走,雖然每一步都是緩慢的,但卻十分堅定!鍾麗淇在囡囡前方不斷鼓勵她,眼神充滿著希望和愛。她分享照片時還表示自己為囡囡而驕傲,更稱她為「我的戰士公主」,看來身為媽媽的鍾麗淇也為囡囡的進步而感動。

「加油!相信妹妹可以越走越好!」、「孩子加油,媽媽的溫柔給孩子多大的動力」,不少網民看到影片也為二人的努力而動容,留言支持鍾麗淇和Isabella,希望她們也能感受到大家的鼓勵。早前鍾麗淇還帶女兒到馬術學校,讓囡囡嘗試騎馬的滋味,看見Isabella能扶著鐵欄走了幾步,之後再由職員扶住慢慢行!

前鍾麗淇還帶女兒到馬術學校,讓囡囡嘗試騎馬的滋味(圖片來源:鍾麗淇)
前鍾麗淇還帶女兒到馬術學校,讓囡囡嘗試騎馬的滋味(圖片來源:鍾麗淇)

 

職員抱Isabella坐上馬後,看見她微微地笑,相當也感到非常開心!(圖片來源:鍾麗淇)
職員抱Isabella坐上馬後,看見她微微地笑,相當也感到非常開心!(圖片來源:鍾麗淇)

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