肌萎女生 DSE奪21分佳績
Shall we hope for a HOPE???”
脊髓肌肉萎縮症第一型患者一般只能活到兩歲，如今，周佩珊已長大成人。廿一年來，她對生命之感悟，化作一篇美麗英詩，提醒自己，提醒他人，抹掉擔憂與悲傷，向着前方，飛出窗外，一起追尋希望去。在公開試比拼戰場上，佩珊更以佳績告訴你我，殘疾不是一無是處，可以飛得很高！
周佩珊（21歲）
經歷：她患有脊髓肌肉萎縮症第一型，現時頭部可郁動，而頸部以下只有右手拇指和食指可郁動；在2015年香港中學文憑考試（DSE）中，她以口述應試，考獲21分。
口述應試壓力大
看周佩珊的「香港中學文憑考試成績通知書」，在五科中，企業、會計與財務概論科勇奪最高分5*，通識則取5，英國語文得4，而中國語文和旅遊與款待得3，數學得2，以分數統計達21分，成績優異。此張成績單對於患有肌肉萎縮症的珮珊來說，得來不易，捱更抵夜操past paper和溫書之外，應試時，不能書寫的她只能憑口述，再由代筆寫出來。「考試真係好辛苦，口述要講書面語，每一個標點符號都要講，代筆唔識串某啲字，我就要逐個英文字母講出嚟，又或者代筆唔明白意思，須要重講幾次，幾次都唔明只好放棄題目。考通識科壓力都大，因為寫好多字，我需要講得快，代筆寫得快。始終唔係出於我手，我覺得成績打七折左右，雖然申請延長時間，每份卷比普通考生多50%時間，但時間真係唔夠，好多時無剩時間覆查卷，就算覺得攰，都唔敢休息。」
自己是個奇蹟
「梗係要威俾人睇！」周佩珊的成績單意義非只分數上，而是有深一層，肯定她對生命的堅毅，更為身同頑疾者發聲，向大眾展示：殘疾人士潛能非同小可。佩珊揚言自己是個奇蹟。
看佩珊的BB照，趣致可愛，就連媽媽也沒估到女兒身患頑症。佩珊說：「我有個哥哥，阿媽話比較之下，我細個學轉身慢好多，而揹我時又軟綿綿，頭總係成日左右擺，食嘢慢，喊又細聲，媽咪當時以為我斯文，無特別為意我唔同。直至八個月大時，檢查肌肉組織，當時先確診我係有遺傳性脊髓肌肉萎縮。大個就知道原來我阿爸嗰邊親戚都有呢個病嘅患者，不過，上一輩覺得『家醜不出外傳』，唔多在意。」她表示自有記憶以來，已知道自己不一樣，總是坐在BB車中，不能跟其他孩子一樣跑跑跳跳。
脊髓肌肉萎縮症
脊髓內控制運動神經的細胞退化而引致肌肉萎縮，一般分為三類。周佩珊的病患屬於「第一類脊髓肌肉萎縮」，於出生時的脊髓傳遞運動訊息出現毛病，身體各處肌肉迅速退化，四肢及頸項無力，抬頭、擰頭、側身、轉身、坐直等基本動作均不能完成。嚴重者，其吸吮、咳嗽及吞嚥能力也弱。生存機會一般只得十八至二十四個月壽命。
資料來源：香港肌健協會
長住醫院十五年
坐在備有氧氣樽及呼吸機輪椅的佩珊，頸部郁動幅度不多，加上只有兩根手指頭能郁動，出入需要他人協助。此外，她吞嚥有困難，只能淺嘗流質食物，尤愛吃媽媽的愛心靚湯及雪糕，主要靠「胃造口」餵食營養奶。佩珊看似弱不禁風。不過，旁人跟她攀談，自會覺得她很堅強，不自怨自艾。「我細個算聰明，未到一歲時，已經識個位數加減，由細到大都唔多聽話，成日發脾氣，依家我跟阿媽溝通方式都係吵鬧鬥嘴，仲記得六歲時已經識話人黐線。雖然我曳曳地，不過可能夠口甜舌滑，醫生姑娘話我幾句後又會錫番我。」
由十一個月大至十六歲，佩珊一直待在廣華醫院，接受治療及手術外，更在醫院以一對一方式上課，每天上約三小時課。她一直努力讀書，望知識改變命運。她即使卧床，需抬高手靠在懸於半空的書桌寫字，她仍堅持做功課。而醫生和護士更以英語跟佩珊溝通，提供更多練習英語機會。其後，佩珊轉入讀香港耀能協會羅怡基紀念學校，今年考DSE，醫護人員知道她奪佳績，紛紛祝賀她，更爭着問她要甚麼禮物呢。
笑談生死無懼死神
佩珊經歷了無數大大小小手術，現時也不時出入醫院，問及詳情，她說得輕鬆。「我唔怕死，死咗上天堂，繼續做我想做嘅事。我做手術次數話多唔多，話少唔少，係有三次大手術，次次都就死咁。唔計兩、三歲時心臟停咗三分鐘。由於我肺功能偏弱，記得十歲左右因普通傷風感冒而引發肺炎，入ICU深切治療部。十五歲時，由頸部開刀至尾龍骨，拉正彎曲脊骨，手術後，用唔到呼吸機而抖唔到氣，講唔到嘢係最慘，嗰刻死又死唔去，氣若游絲。十七歲時，已經唔再用鼻喉輸入營養奶，而係喺肚皮開造口輸營養奶，記得造口做好第二年換新喉，更換時出問題……」以上「大手術」外，佩珊還說曾聽演唱會及講座，因坐得太近音響致爆肺，足有一個學期不能上課。
香港耀能協會
本港非牟利慈善機構，前稱香港痙攣協會，服務對象為殘疾人士，為有特殊需要兒童提供教育及治療服務，也為十五歲或以上殘疾人士提供展能中心、宿舍、輔助就業等等，而協會設有三間特殊學校，並提供社區康復支援。www.sahk1963.org.hk
大膽活着享受當下
喜歡外國文學的佩珊最近愛讀Mitch Albom著作〈The Time Keeper〉，書中談論「時間」，覺得時間不夠用的她得到啟發。其實，佩珊知道走到今天不容易，她選擇隨遇而安面對人生，做自己喜歡的事，不想有憾。「我從來無想過放棄讀書，又或放棄自己。唔讀書又無嘢好做，無可能日日上facebook嘛。我好期待、好鍾意校園生活，會跟同學、朋友一齊唱K，阿媽唔鍾意我出街，怕地方污糟，但難聽啲講我都會死，點解唔俾自己做鍾意嘅事？我阿哥都好支持我。我好鍾意唱歌，係咪霸，朋友會幫我拎咪俾我唱歌，哈哈！」問她可有唱K去玩慶祝，她說現階段未放下心頭大石，真正有學校收才算吧！佩珊仍全力以赴選科及面試，努力朝目標進發。
英語創作感染他人
尤愛英文的她，認為英文成績較預計差，她望可入讀港大文學院，修讀英文相關學科。「英文係好靚嘅語言，廿六個字母可以拼出唔同意思，讀起上嚟好聽，好似音樂。可能我細細個由菲律賓外傭姐姐照顧，講得英文多，加上接觸醫生、姑娘個個英文好叻，多多少少都有關係。依家好希望港大可以收我，今次英文失手，會準備作品、功課證明我平時英文水平，希望將來可以做作家。」作家夢很遠大，因實際需要方便留在家home office外，小妮子更想分享英詩、作品，通過創作讓更多人裁進英語世界，以及體會殘疾人士之潛能。
後記：患難見真情
佩珊不會將愛掛在嘴邊，但內心很愛一直扶持她的媽媽，據聞，媽媽為了準備女兒大學生活，進修英語，希望可為女兒抄筆記。至於哥哥，佩珊說以他為榮，因為他讀生物科技從事藥物測試工作，是出於幫助妹妹的心。不過，說到父親，佩珊感厭惡，因為他拋棄家人，不接受患病的女兒。其實，她不用太執着，有得也有失，看看身邊，母親、哥哥之外，一眾醫生、護士、治療師、校長、老師、同學等等皆一直守護在佩珊身邊，已很幸福！
●撰文：Esther Ngan
●攝影：黃大立（部分相片由受訪者提供）
參考資料：衛生處網頁
