骨髓

4歲童如玻璃人 求骨髓保命

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孟子曰:「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行拂亂其所為,所以動心忍性,增益其所不能。」
小女孩歐婕妤年紀小小,就面對如孟子所言的挑戰,患有「再生障礙性貧血」,一個小傷口可流血不止,危及性命。她的使命未免過於沉重,大家怎會忍心小人兒經歷連串苦楚?歐爸媽在旁扶持的同時,你我也可以出一分力登記捐骨髓,助妤妤跨過艱苦,讓她有機會健康成長,成為全人。

瘀青有血點是徵兆

十月廿六日生日的歐婕妤(妤妤)快四歲,她的生日願望可能只是去公園瀡滑梯或到商場逛街,這些對於許多小朋友來說平凡不過的活動,談不上是生日禮物。然而,對於患有「再生障礙性貧血」的妤妤來說,到外四處玩非常難得,因為萬一有小碰撞小傷口,會流血不止而掉命。
自小活潑好動的妤妤甚少病痛,不常傷風感冒,生長線屬於後段班,在100範圍之中屬於90,屬於「大隻妹」的她健康一直無恙,直至兩歲半。歐爸爸回想:「去年五月,當時女兒上兩歲班,發現她小腿位置有紅點及瘀青,初時懷疑小朋友四處跑跌倒,亦有想過是否小朋友間有推撞,致電予學校了解,駐校護士建議我們帶女兒看醫生。我們非常熟悉家庭醫生,持續看了十多年,平日醫生總是一副氣定神閒的樣子,看病後總笑着說『無事的,很快康復!』不過,那次他看過妤妤後,神情嚴肅,叮囑我們帶女兒看專科醫生,那刻,我跟太太才意識到女兒的瘀青不是那麼簡單。」其後,女兒看兒科專科,立即轉至急症室,並到伊利沙伯醫院留院,由首兩日住在普通病房,至第三日須轉至隔離病房。

持續輸血保命

「貧血」不稀奇,不過,加上「再生障礙性」字眼,叫歐父非常擔憂。「從來沒聽過『再生障礙性貧血』,家族史不曾有人患上,醫生告知我們屬於原發性,未能查明起因。」此病令妤妤體內的血小板、白血球和紅血球的指數處於低水平,可知道正常人的血小板指數為150、血色素為12、白血球是3.8以上,以上星期為例,妤妤的血小板指數僅得2、血色素為7、白血球是1.2。輸血及血小板後,或會稍微上升,不過有關指數依然處於低水平。
根據資料所指,患者的血小板指數低於20屬於嚴重個案,血小板不足有機會導致皮下出血、流鼻血、腸胃道出血、視網膜出血等等,而嚴重者甚至腦出血,不止血就會沒命。若果白血球過低,容易感染細菌,小毛病也容易演變嚴重病患。「上年,妤妤連續住院六個月,之後斷斷續續回家休息及到醫院覆診或留院,病發至今十七個月,有十二個月待在醫院,大約每三星期就要輸血、每一星期輸血小板,輸血就要花四小時,還未計驗血、配血、輸血後等一小時觀察情況。更試過女兒流血情況嚴重,一星期甚至須輸血三次。」

再生障礙性貧血
罕見的貧血病,每二十萬人有一人得病,本港每年約有五至十宗相關的兒童病例。患者的骨髓無法製造足夠或新的血液細胞,令體內的血小板、白血球和紅血球的指數低於正常水平,導致造血衰竭及全血細胞減少,一旦有厲害的感染及出血,會有性命危險,可用藥物治療,而較徹底方法是接受骨髓移植。

爸爸辭教職 照顧女兒

愛女患病,父母寧願代為承受。任職中學教師的爸媽盡所能與妤妤一起面對難關。女兒患病初期,媽媽停薪留職一年,全力照顧女兒,曾陪她留院過夜。今年九月,爸爸接棒,校方未能安排停薪留職,為了女兒,他決定辭去教職。「想過繼續由太太照顧女兒,不過,衡量過後,決定由我辭職,接力照顧妤妤。照顧起居飲食方面,我不及太太,確實女兒較黐媽媽,但我會學習好好照顧她。除了西醫外,亦有帶女兒看中醫嘗試食療,會煲補血氣的湯水,例如材料有紅棗、杞子、黨參、牛鰍魚等等,雖然她飲後,指數沒有上升,但她又不抗拒,飲湯水好像睡得較好、面色轉好,我會持續煲湯。」歐父努力學習各式中藥外,亦為女兒特意購買有機蔬果、無激素的雞肉等等,他自言不及擔任家政科老師的太太處理家務那麼綽綽有餘,準備餸菜簡單些,例如主要是蒸排骨、女兒愛吃的雞翼、煲清補涼等等。不過,他會努力學習當「全職爸爸」。

活像個玻璃人

「本來準備女兒兩歲讀PN班、三歲入讀國際幼稚園、四歲學彈鋼琴,再學游泳、踏單車,做一些一般小朋友經歷的事……現時不想那麼多,最重要是健康。我們是基督徒,女兒都相信主,我們當作妤妤的經歷是種試煉,會對人生有得着。她年紀還小,知道自己病,輸血時,我們不在場會哭,但大部分時間很堅強,回到家會跟妹妹打架玩耍。」
女兒的抵抗力差,不可碰撞,生活一些小事也得非常小心,爸媽代為把關及守護,可是,也有失策之時。「她外出一定戴口罩,喜歡逛公園、書局、商場,如果附近有人咳嗽,立即彈開,每次帶她出街前一定要講好規矩,而我們拖女兒也要小心用力。有次帶她到公園瀡滑梯,玩了兩次,膠滑梯而已,發現她的屁股瘀青,醫院姑娘責罵她不可再瀡滑梯。如果下次再玩,那她坐在我身上一起玩吧!她有一次逛商場後發燒,之後盡量避免去人多地方。初期,我幫她刷牙,刷損牙肉,流血不止,三日後嘴巴依然滲血,不得不回醫院,我很難受。」現時,女兒牙肉腫脹,爸媽不敢再替女兒刷牙,轉而要她勤漱口,而牙籤、叉子也須避免使用。

化療藥物未見成效

指數持續地低,血小板不足,令妤妤眼睛不時出現微絲血管爆裂,清晰看到眼白有血絲,有時候半夜她會流鼻血、流牙血,父母需要時刻小心檢查她的狀況,一有問題,立即回醫院。現時她靠輸血及血小板,不過,歐父表示有時情況很被動,因為難以有合適的血小板,據知捐血小板比捐血花多一陪時間,捐者不多。「再生障礙性貧血」可接受「免疫系統治療」用藥物,可是,妤妤接受過兩次均未見成效,更帶來胃口差、牙肉腫脹、身體長出多毛髮等副作用,體重由十七多公斤跌到十六公斤左右,父母大感心痛。「有很多有心人主動接觸我們,告知用中藥醫好此病,我們都會嘗試,也使用精油輕力按摩、點香薰等等方法,希望有助改善女兒健康。」走到最後一着就是考慮女兒接受骨髓移植。

未有脗合骨髓續命

訪問時,妤妤到醫院進行覆診及輸血,她面色蒼白,但精神佳,獨自玩着玩具,怕生不太理睬人。現階段,她須維持定期輸血及血小板,同步,正在找脗合的骨髓移植,可惜父母的骨髓均不脗合,在現時十萬人登記的本港骨髓庫也沒有合適的,歐父希望大眾可以到紅十字會驗血並登記捐骨髓,匯聚多人的力量,給女兒希望。他指出院方表示海外有三十多個局部脗合的骨髓,來自美、日、韓等地,須覆驗才能確認。望大家可以一起幫忙,送歐婕妤一份珍貴的生日禮物——脗合的骨髓,讓她重拾健康,新生過活。

你捐咗未?
有人誤會須同血型的骨髓才有機會適用,根據紅十字會網頁的資料,指出捐髓者與病人的白血球組織型(HLA)是否脗合是骨髓移植成功的關鍵,不一定同血型者的骨髓才與同血型患者脗合。如果大家有意捐贈骨髓,18歲至60歲而健康及沒有已知傳染病,可到紅十字會捐血站,進行驗血手續,登記捐骨髓,被抽取少量血液樣本後,經配對血型認為脗合,便會有專人聯絡捐骨髓者。

 

●撰文:Esther Ngan
●攝影:溫俊鏘(部分相片由受訪者提供)