天生沒有鼻子的小女孩

天生沒有鼻子的小女孩

特莎·伊文思(Tessa Evans)喜愛四處跑動,在戶外玩耍和送飛吻。但她跟其他孩子不一樣,她患了一種極其罕見的病症,這意味著她天生沒有鼻子。這位17個月大的小女孩患有完全先天性失鼻症,此病非常罕見,醫學史上至今約有40例報告。

這種情況意味著特莎沒有嗅覺,沒有鼻竇,但她還能咳嗽,打噴嚏和得個感冒。除了身上的障礙外,特莎的媽媽格來尼(Grainne)說,孩子總是樂呵呵的。她說:「我最初無法相信,我的孩子怎麽會沒有鼻子?那她要怎麽生活?有人能幫助她嗎?但出院後,隨著她一天天地長大,她每天開心的微笑,驅散了身體異常帶給她的陰影。」

「特莎個子很小,但她是我知道的最有主見的小女生,她崇拜她的哥哥姐姐,總是模仿他們的行為,她總是喜歡在家裡爬來爬去,愛跳舞,儘管她的身上有著與眾不同的缺陷。每個遇見她的人都會立刻喜歡上她,她激勵著許多人,就像激勵我們一樣。」

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在特莎出生前幾周,我們在網路上搜索這種症狀的相關資訊,一本網路雜誌上提到這種症狀,像特莎這樣的孩子出生後在智力和身體方面會出現發育困難的現象。文章建議父母應該做出決定終止妊娠。

家住德裡馬赫拉的全職上班者格來尼說,她的女兒證明了那個說法的錯誤。特莎的症狀在懷孕20時的一次B超檢查中已露端倪,當時看到胎兒臉部輪廓異常平坦。爸爸內森媽媽格來尼被告知做好最糟糕的打算,但接下來的3D掃描和檢查發現特莎的其餘一切健康正常。媽媽這樣回憶:「但生她時非常困難,醫生們設法讓她穩定下來可以自主呼吸,我只被允許抱了她幾秒鐘。我吻著她的額頭,在醫生抱走她之前告訴她我愛她。我感到非常的孤獨無助,想要保護她卻無能為力,她的身上插滿了管子。她在新生兒重症監護治療病房呆了五個星期,這些日子無疑是我生命中最難熬的日子。」

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英國歷史上記錄在案的臉部部分和完全異常的病例有47例,格來尼坦承當時非常擔心人們會以怎樣的眼光看待自己的孩子。但’Changing Faces’慈善機構和顱臉部慈善機構’Headlines’給她帶來了福音。「把特莎放在嬰兒背袋裡,我第一次勇敢地帶著她出門,因為嬰兒袋能讓我掌握誰可以看到她。現在,我們外出的時候我不會再害怕別人的想法了。實際上,我認為她有助於人們發現『別樣的』美麗」。

媽媽告訴大家:「多虧了一種特制的發聲閥,特莎不再是個沒有聲音的孩子。不久之後,特莎將在大奧德蒙街醫院接受治療。一個鼻子形狀的模具將從她的發際線處打開切口植入。我們討論了很多不同的方案,最後決定採用這種植入式的對外貌破壞較少的方案。對我們來說,她的長相是很完美的,但我們必須為漫長的她人生考慮,因此,這是個艱難的決定。」過幾年長大些了,她會替換上一個更大號的「鼻子」。

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特莎出生後還伴隨著其它相關症狀,比如心臟上的小洞和眼睛的視力問題。約11個月大的時候,她動手術移除了左眼中的白內障,但並發症讓她的左眼完全失去了視力。她也接受氣管再造術,使她得以在吃飯和睡覺的時候能夠好好呼吸。她的媽媽說,雖然小生命的開始非常艱難,但特莎一直很堅強,克服了一個個難關。她說:「我們希望跟全世界的人們分享我們的故事,但願沒有孩子因為自己的異樣和症狀失去眾人的關愛,只有孤獨陪伴著他們。我們不指望一年之內事情能有多大變化。特莎出生時,我是那麽地絕望,但她戰勝了一個個困難,做為她的媽媽我感到非常自豪和感激。」爸爸內森說:「我們知道還有許多挑戰等著我們,但一切都很值得。」

特莎的父母親已建立基金來幫助緩解特莎醫學需求所帶來的經濟壓力。

**相片及文字來自網絡

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