7個月大男嬰病逝當「大體老師」媽媽千字文信泣別愛兒：兒來一程母念一生

小喜樂天生樂觀 對抗罕見心臟病

小喜樂在今年一月出生，卻被診斷出患有罕見的先天性心臟病「完全性肺靜脈異位引流」。此病症使他肺部完成氣體交換後的血液，無法正常流回心臟，導致他長期面對呼吸困難、反覆肺炎及心臟衰竭等挑戰。他出生後的日子幾乎都在病床上與病魔搏鬥，曾輾轉多家醫院接受治療，但術後併發症卻讓病情反覆惡化。縱然如此，小喜樂卻是個愛笑的孩子，他樂觀的性格讓所有醫護人員都印象深刻，彷彿用笑容在告訴世界他的堅強。

父母忍痛捐贈遺體 小喜樂成最年輕大體老師

然而，命運終究沒有眷顧這位小鬥士。9月12日，小喜樂因肺出血及嚴重缺氧，經搶救後宣告不治。他的父母原先希望能捐出兒子的器官，讓他的生命以另一種形式延續下去。可惜由於器官已嚴重衰竭，不符合移植的條件，夫妻二人最終決定將他的遺體捐獻給醫學研究，讓他成為一位「大體老師」。在他離世四天後，杭州醫學院為他舉辦了一場莊重而簡樸的告別儀式，現場擺放著他生前最愛的小熊玩偶，以及一封由媽媽親手寫下的告別信。

媽媽千字告別信 透露醫生曾多次勸放棄

小喜樂媽媽以「寄給我天堂寶寶的一封信」為題，寫下對兒子無盡的愛與思念，一字一句都流露著心碎與不捨。信中她提到，即使醫生多次勸說放棄，但身為母親，實在無法捨得自己身上掉下來的一塊肉。她不斷反思，是否因為自己的自私與堅持，才讓兒子一次又一次被推上冰冷的手術台，承受無盡的痛苦，身上多了一道又一道的刀疤。她為自己沒能讓兒子好好看看這個世界的美好而感到抱歉，這一切都源於她太愛兒子。

爸爸簽下放棄治療同意書 媽媽哭至窒息

在信中，媽媽憶述了決定放手那天的情景。當天她到醫院，醫生依舊是勸她放棄，她請求進去看兒子最後一面，並對他說了很多話。然而，當她看到放棄治療的同意書時，卻沒有勇氣簽下名字，最後是由爸爸代簽的。醫生告訴他們，兒子拔管後走得很安詳，沒有難受。爸爸進去抱了兒子十幾分鐘，說他就像睡著一樣，身體還是暖的。媽媽坦言，自己曾幻想過無數次兒子離開的畫面，但從沒想過會如此心痛，甚至哭到窒息。

願天堂沒有病痛 小喜樂生命以另一種方式延續

決定放手後，媽媽主動聯繫了器官捐獻機構，希望能幫助其他家庭。當得知器官因衰竭無法捐贈時，她毅然決定捐出兒子的遺體。她向兒子解釋，希望他不要怪媽媽，正因為醫療有其局限，才讓她帶著兒子四處求醫也無法挽回生命，所以她希望能藉此打破醫療的局限。媽媽在信末寫道：「兒來一程，母念一生，媽媽願天堂沒有病痛，願你能平安喜樂！」小喜樂237天的生命雖然短暫，但他的奉獻將為醫學研究帶來無比寶貴的價值，點燃了無數病童的希望。

「寄給我天堂寶寶的一封信」全文

「親愛的喜樂小寶貝：
都說每個寶寶在出生前都會在天上選媽媽，而你卻很調皮的躲避了媽媽所有的孕檢，就為了和媽媽見一面，媽媽不知道此刻對你來說是否是解脫，你被病魔折磨了快整整8個月，這8個月我們從成都輾轉到上海再到杭州，即使醫生和媽媽說了無數次，放棄吧，堅持只會讓你越來越痛苦，可是你是媽媽身上掉下來的肉啊，媽媽怎麼捨得放棄你。

不知道你會不會怨恨媽媽，一次次的把你推上手術台，一次次把你推進ICU，媽媽已經數不清這是你第幾次插管，第幾次進ICU 了，看著你身上慢慢的多了一道又一道刀疤，媽媽常常在想是不是我的自私，才讓你一次又一次的受罪，是不是早就應該放你離開，對不起，我的寶寶，媽媽只想再抱抱你，只想讓你好好看看這個世界，你還沒有享受過這個世界的美好，真的對不起，是媽媽太愛你了才讓你受了這麼多罪。
昨天媽媽去了香爐峰，給你求了籤，可是個下下籤，簽文裏的「望引防新復」 或許不再是「堅持治療」本身，而是化身為你最堅定的「守護者」，守護你最後的舒適與尊嚴。

媽媽的每一個決定，或許都應以「防」止你遭受新一波的折磨為最高準則，「祈福始安康」 這或許不是「放棄」，而是「回歸」。去求了籤後，媽媽總感覺冥冥之中總有一雙手推著我前進。

今天是2025年9月12號，周五，陰天，是醫院談話的日子，媽媽預約了順風車來醫院，可是不知道為甚麼媽媽哭了一路，到醫院，媽媽所聽的還是醫生讓媽媽放棄的話，我對醫生說，讓媽媽進去看看你抱抱你，你知道嗎，媽媽和你說了好多話，媽媽知道你能聽到的，可是你都沒有睜開眼睛看看媽媽，你是不是在怨恨媽媽為甚麼不放開你的手，可是媽媽看著醫生那張放棄治療的同意書，我沒有勇氣簽，後來是爸爸簽的。

爸爸問了醫生你拔管後有難受嗎，醫生說沒有，你很安詳，拔管後5分鐘你就走了，媽媽哭到窒息，我曾幻想過無數次你離開的畫面，可從沒想過會這麼難受，醫生讓媽媽進去看看你，我退縮了，媽媽沒有勇氣，後來是爸爸進去抱了你10幾分鐘，爸爸說你像睡著了一樣，身體還是暖和的，媽媽想此刻的你應該是開心的吧，終於不用被病魔折磨，不用自己一個人獨自面對打怪獸了，不用再害怕了，真的對不起。

決定放你走後，媽媽讓醫生聯繫了器官捐獻的工作人員，媽媽想著，我們自己淋過雨也想幫別人撐撐傘，可是醫生說你的器官捐獻不了，連眼角膜都沒辦法，可是媽媽還是決定把遺體捐獻了，希望你不要怪媽媽，因為醫療的局限，以至於媽媽帶著你一路求醫都救不了你，所以媽媽希望能打破醫療的局限，我們不害怕好嗎，媽媽也做了捐獻自願登記，媽媽一直都會陪著你。

我的喜樂啊，媽媽真的好想你，和你的這一別真的好遠，遠到媽媽得走完這一生才能和你見面，我的小寶貝，你知道媽媽為甚麼給你取這個小名嗎，因為媽媽希望你這一生都能平安喜樂，爸爸媽媽真的很愛你，兒來一程，母念一生，媽媽願天堂沒有病痛，願你能平安喜樂！

最愛你的媽媽」