自閉症 五歲半世儒活在自己的小小世界。

我有一對自閉症孖寶

育兒

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「一百個自閉症小朋友,就有一百種不同個性。」劉氏兩兄弟性格南轅北轍,哥哥活躍無時停,不郁動時,嘴巴就說不停,天賦屬資優;弟弟柔情慢熱型,總愛扭抱,只懂牙牙學語,智能低一點。二人皆有 自閉症 ,可是像活在兩極的企鵝與北極熊。照顧 自閉症 兒已經殊不簡單,可況天南地北,媽媽必須花幾倍心力照顧這對寶貝。

 

撰文:Esther Ngan
攝影:Killy Sung(部分相片由受訪者提供)

劉太的分享,即睇以下短片>>>>>>>>

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自閉症
根據美國疾病控制與預防中心於2014年公告數字,自閉症譜系障礙的患病率是每68名兒童中有一名患有自閉症。自閉症患者有發展遲緩,每個患者的程度和情況均不同,一般影響自理能力、缺乏認知、語言溝通缺憾、社交障礙,以及有重複及偏執的行為等等。

天天鬥智鬥力

來到公園,哥哥焯傑叉足100%電力,跳跳紮紮跑不停,更挑機要跑圈比賽。當弟弟坐在滑梯旁的吊橋,他不斷來回跑,令吊橋震動,讓弟弟開心地彈起來,精力無窮。筆者問焯傑是否八歲半,他動動腦筋算一算,表示正確是8.8歲外加29日,一時之間叫人啞口無言。

五歲半的弟弟世儒像大BB,愛黏着媽媽,開心時手舞足蹈咿咿呀呀地叫,有時跟着哥哥跑起來,步伐有點不穩。世儒大多時候要媽媽抱,有一刻他突然放手跌下來,幸好媽媽眼明手快屈身接着他。劉太笑說:「我訓練有數。他覺得很開心在玩呢!」在旁的筆者看到此幕,覺得如同玩人體跳樓機,感到一額汗,幸好劉太及時反應,加上公園有軟墊。跟一對自閉症兄弟檔在公園待了一陣子,看着他們都感到有點累,真心佩服劉太,覺得她是女超人!天天跟孩子鬥智鬥力。

自閉與過動共存

自閉症不是跟人沒眼神接觸、活在自己的世界裏嗎?看着有自閉兼過度活躍的焯傑,相信很多人會有這樣的疑惑。實情是自閉症分不同的能力程度,大仔屬於能力高,學習動機強,而且小時候接受不同訓練,加上現時配合媽咪相應教養方法,總叫適應生活,現時在主流小學入讀三年級,成績在上游。有今天的表現,有賴媽媽的付出。

「焯傑有過度活躍,身體不動,嘴巴就會動,三歲多才懂說話,之後好像講回前半生的話,要不停地說話。回想八年前,眼見兒子那麼與別不同,我很激動喊起上來。為甚麼他無端端會發脾氣?又不說話、不懂手指指?不停自轉跌低起身又繼續轉?出街就會向前衝,見樓梯又會衝,試過跌倒剷到半邊臉如同鍾無艷,第二天又繼續衝,沒有半點危機感。此外,他試過坐巴士沒有雙人連座位而瘋狂大叫,發脾氣那股爆炸力是非常之大!」

遭受冷嘲熱諷

劉太帶一歲半的焯傑到健康院檢查並轉介作進一步評估,心中有個底,估計是過度活躍症,怎料報告出來是自閉症。「那霎間非常大衝擊,晴天霹靂!」大仔兩歲確診自閉,待六歲再確證過度活躍,當固執個性遇上衝動,爆發起來難以受控,劉太與兒子受盡白眼。

「幼稚園N班表示有兼收位照顧有特殊需要的小朋友,可是焯傑入讀不到三個月被踢出校,原因是照顧不來,行為過於激烈,校方叫我可坐凳子在旁陪他上課,下個月卻依舊沒有學位。當時我很沮喪及傷心,加上我正陀B三、四個月,要大着肚拖着兒子走遍整區找學校,路人說『唔識生仔就唔好學人生仔』,說話極難入耳,飽受歧視。」

血脈相連家人

自閉兒跟遺傳有關,尤其男生比率高,問劉太當時可有擔心第二胎兒子同樣有自閉症。她直說:「第二胎是我跟丈夫的計劃之內,我們覺得有兄弟姊妹一起成長,血脈相連的感覺很重要,並非要有弟/妹去照顧哥哥。加上,我們有宗教信仰,一直祈禱,跟天父表示若果第二胎同樣有發展問題,覺得是種考驗、差遣,我們樂意接受。事實上,大仔那麼難搞我也應付得來,我信自己有能力好好照顧二仔,並希望將經驗跟同路家長分享,不時出席分享會。」

長不大的BB?

世儒體能差,兩歲才行路,更有X染色體脆弱症,智力弱,學習動機也較弱,情況比哥哥嚴重。媽媽輕拍在旁的世儒說:「細仔柔情似水,性格很可愛,湊他較容易,只是擔心將來。想起世儒三個幾月大時發展突然停滯,心知是自閉症,他現時五歲多,發音五隻手指數得出來,經過訓練可以用動作表達,而他透過針灸,兩歲先識行,不過他現時會扭抱,不知道自己需要行,像大BB。他興奮時候會開心呱呱叫,引來好多目光,要教他冷靜,擔心他將來可否說話自我表達、有基本自理力。」

細仔屬於另一種自閉症模式,劉太由零開始摸索教養方式,幸好大仔發展有進步,給媽媽安慰。焯傑表示長大一定會照顧弟弟,給他吃飯。在旁媽媽笑着跟筆者補充:「我提醒他記得要給餸菜。你知啦!自閉症小朋友想法很獨特,可能真的只給白飯弟弟。」

身心累透了

劉太心態積極,可是身體卻很誠實,經常失眠、亂想。她狀似輕鬆地笑着說:「照顧他們、帶他們四處接受治療雖然很累,但不能休息,因為孩子就會跟着停下來,不想錯過訓練黃金期。加上,不能單靠政府,要自費找不同訓練及針灸等等,丈夫工作養家,我分工擔任全職媽媽照顧孩子,寧願慳自己,金錢盡量支付在訓練治療上,現實很多擔心。現時我有食抗抑鬱、安眠藥等等,更曾無故暈倒令面部受傷,現時一邊臉內裏裝滿鐵片,過關會響呢。」

她再訴說憂慮,大仔將來願意照顧弟弟,可是如成家另一半會介意嗎?近日有新聞指出特殊院舍照顧不當,如果細仔將來入住又會怎樣?「我只期望比孩子遲死五秒,等我看着他們離開,他們在天家門口等我,我就安心走。」

「ABA應用行為分析」治療

愛培自閉症基金資深行為治療師劉彥嫺(Quincy)表示,現時普遍透過言語、物理、職業治療訓練自閉兒,近年亦有「ABA應用行為分析」治療(Applied Behavior Analysis),採用系統化去記錄行為,視乎個人的需要,以一對一或小組教學方式,提升患者的社會適應等各方能力。Quincy曾跟世儒進行一個月密集式ABA治療。

「世儒屬於嚴重的自閉症,五歲多卻只兩歲孩子的能力,由於語言能力弱,想要某些物品會用發脾氣去表達,間中會搶,專注力弱,遇不想做的事,會以用可愛表情望人來逃避。我教他用手勢表達,而發音亦加強,有明顯進步。」她強調家庭訓練對自閉症孩子很重要,始終家長長時間照顧孩子,父母需有耐性並持之以恒,並用簡潔說話跟孩子解釋。

愛培自閉症基金
助患有自閉症譜系障礙兒童的慈善機構,為他們及其家庭提供協治療和支援,加強公眾認識自閉症。www.apf.org.hk

後記:孩子的媽

大仔叫一聲媽媽,劉太等了三年多,二仔仍未懂說話,等了五年多仍在等。多年持續盼望代表劉太對孩子的愛永不止息。筆者曾問劉太會否在文章刊出她的名字,簡稱又或英文名亦可,心底對她表示敬意,她回說劉太就行,或寫焯傑媽媽、世儒媽媽亦可,孩子就是她的一切。

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