天使綜合症

他首揭鄭俊弘何雁詩2歲兒患天使綜合症 留意到有4特徵 建議儘快做1測試

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香港藝人鄭俊弘(Fred)和何雁詩(Stephanie)於2020年結婚,並誕下仔仔鄭讚廷(Asher)。上週六,Asher迎來兩歲生日。夫婦二人在社交媒體上發表了一篇長文,透露她的兒子在去年底被診斷出患有罕見的遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。 不過,原來首先發現Asher患病的人不是鄭俊弘和何雁詩,對方更稱「我鼓起咗最大勇氣係佢Instagram度留言」。

鄭俊弘何雁詩稱讚:再也找不到比Asher更完美的兒子

二人得悉診斷結果時大感心碎和悲傷,原本期待仔仔Asher能夠自由奔跑、享受音樂和接受大學教育。儘管面對兒子的病症,但這對新手爸媽依然堅強地表示:

「我再也找不到比Asher更完美的兒子,他給了我們這麼多的快樂,我們在一起的快樂遠遠超過了憂慮和悲傷。」

此外, 他們還稱讚Asher是一位真正的戰士,並表達了對他的驕傲:

「祝我們的兒子 Asher 兩歲生日快樂,他為我們的生活帶來了快樂,你的笑聲每天都給我們帶來如此多的力量。我們祝福您度過一個健康而充實的一年。我們相信你的力量和韌性,我們知道你有能力克服路上的任何障礙,我們將永遠在你身邊,​​我們非常愛你,寶貝Asher!」

天使綜合症 (圖片來源:Facebook@Stephanie Ho 何雁詩)
(圖片來源:Facebook@Stephanie Ho 何雁詩)

何雁詩與其他照顧者的共鳴

鄭俊弘夫婦很快就平復情緒,好好思考和計劃一下應如何照顧Asher。何雁詩和她的丈夫深知照顧特殊需要孩子的挑戰和孤獨感。他們希望通過分享自己的經歷,讓其他同樣處境的照顧者感受到他們並不孤單。

天使綜合症 (圖片來源:Facebook@Stephanie Ho 何雁詩)
(圖片來源:Facebook@Stephanie Ho 何雁詩)

香港天使綜合症基金會創辦人首揭發Asher患病

原來,首先發現Asher生病的人並不是父母, 而是香港天使綜合症基金會的創辦人Joson Chan。 他近日在其社交網上透露早已在半年前知道Asher患病,,當初發現其孩子有以下四大特徵時,便開始關注Asher,最後更鼓起勇氣留言,並建議小朋友去做一個測試:

「話說兩個多月前,經新聞報道,得知一對藝人夫婦所生嘅兒子,出現發展遲緩嘅狀況, 17個月都未識行;留意到兒子個樣同狀況,憑經驗確實有少許似天使綜合症患者,於是我一直關注佢嘅facebook 及instagram ,留意小朋友嘅最新相片及動向。

禽(琴)日(30/12),我與Joe帶兩個女同埋婆婆到日本旅行,再次為帶領詠寧(Joson Chan患天使綜合症的女兒)逃出陰霾出力,瞓到半夜,突然扎醒,坐咗喺度不斷流眼淚,(我從來未試過的),然後起身loop 電話,instagram ,發現原來嗰對藝人夫婦同仔仔又正直喺日本渡假,我返睇小朋友嘅相片及短片,感覺佢好似就係我哋失散咗嘅小天使,我鼓起咗最大勇氣,係佢Instagram度留言,分享咗自己嘅小故事,勉勵一番,建議佢哋去做DNA排序,從基因病入手,希望及早搵到病因,對小朋友日後嘅發展及學習有莫大幫助!

我仲同Joe講,希望小朋友唔係天使綜合症,同日(30/12),我哋收到Fred & Stephanie 嘅訊息,Asher仔確診天使綜合症…..」

天使綜合症 (圖片來源:Facebook@Stephanie Ho 何雁詩)
(圖片來源:Facebook@Stephanie Ho 何雁詩)

雙方家人相聚 互相扶持

其後,何雁詩也轉發了Joson Chan這則帖文。此後,Joson與鄭俊弘夫婦一家人密切保持聯繫,並在Asher的生日派對上相聚。Joson在社交平台上發佈了一張與何雁詩及其女兒陳詠寧的合照,並留言表示:「We are always with you….Love you all….」這段旅程中的互相扶持和鼓勵,展示了生命影響生命的深刻影響。

天使綜合症 鄭俊弘和何雁詩與香港天使綜合症基金會的創辦人Joson Chan家人合照。(圖片來源:Instagram@jochan9878)
鄭俊弘和何雁詩與香港天使綜合症基金會的創辦人Joson Chan家人合照。(圖片來源:Instagram@jochan9878)
天使綜合症 何雁詩攬著同樣患有天使綜合症的詠寧。(圖片來源:Instagram@jochan9878)
何雁詩攬著同樣患有天使綜合症的詠寧。(圖片來源:Instagram@jochan9878)
天使綜合症 香港天使綜合症基金會的創辦人Joson Chan的貼文。(圖片來源:Instagram@jochan9878)
香港天使綜合症基金會的創辦人Joson Chan的貼文。(圖片來源:Instagram@jochan9878)

圖片來源:Facebook@Stephanie Ho 何雁詩、Instagram@jochan9878